Tvillingarna som förebygger cancer
Intervjuade i Malou efter tio på TV4
Malin Hagman Lejonmark och Emma Björklund är tvillingsystrar med BRCA1-genmutation. De har tagit tuffa beslut för att minska sin cancerrisk. Båda har opererat bort sina bröst och äggstockar på grund av sin familjehistoria och personliga erfarenheter.
Malin drabbades av cancer, medan Emma klarade sig. I "Malou efter tio" delar de sina erfarenheter av att leva med en ärftlig genmutation som kraftigt ökar cancerrisken. De berättar om att förlora sin mamma i bröstcancer vid tre års ålder och hur de hanterat vetskapen om BRCA1-mutationen. Deras resa präglas av sorg och svåra beslut för att skydda sin hälsa.
Svetlana Lagercrantz, överläkare vid onkologkliniken på Karolinska Institutet, medverkar också och förklarar hur cancergener kan ärvas och vilken betydelse tidig upptäckt och förebyggande åtgärder kan ha.
Tvillingarnas berättelse är uppdelad i två delar:
-
Tvillingarna bär ärftlig cancergen: "Fick ont i brösten efter amningen"
-
Så upptäcks cancergenen: Svetlana Lagercrantz
Erfarenheter
Att leva med BRCA2 - en personlig berättelse
"När jag fick beskedet om att jag bar på BRCA2-genmutation kände jag både lättnad och rädsla. Lättnad för att jag äntligen visste vad jag hade att hantera, men också rädsla för att risken jag levt med nu blev verklig.
Jag hanterade beskedet med en blandning av lugn och tårar. Nu visste jag, och det var dags att fatta beslut. Vad skulle jag göra? Tankarna var många.
Jag gick redan på årliga mammografi- och magnetröntgenundersökningar. Planer på en förebyggande bröstoperation fanns i mitt huvud, men eftersom jag ammade just då, sköt jag beslutet på framtiden. Frågan som ständigt återkom var: Skulle jag vara redo att ta steget när tiden väl var inne?"
Leva med BRCA-genmutation
Från diagnos till beslut
För den som bär på BRCA-genmutationen uppstår ofta svåra och livsavgörande frågor. Den ärftliga genmutationen ökar risken kraftigt för bland annat bröst- och äggstockscancer. Beskedet om att vara bärare kan påverka livet på många olika sätt.
Vissa får kännedom om mutationen i unga år, medan andra får beskedet i medelåldern eller senare i livet. För en del kommer nyheten som en chock, med en känsla av oro och osäkerhet om framtiden. Samtidigt finns det de som upplever en lättnad över att äntligen ha svar på en oro de burit på länge – nu vet de vad de har att förhålla sig till, och kan börja planera för framtiden.
Vissa får kännedom om mutationen i ung år, medan andra får beskedet i medelåldern eller senare i livet.
Reaktionerna på hur man ska hantera beskedet skiljer sig åt. Några vill direkt genomgå förebyggande operationer för att minska risken att utveckla cancer. Andra känner tveksamhet och behöver tid att överväga sina alternativ. En del väljer att inte genomgå några ingrepp alls, och i vissa fall har personen redan drabbats av cancer.
Oavsett när och hur beskedet kommer, eller vilken väg en person väljer att ta, är det en process fylld med både praktiska och emotionella utmaningar. Beslut om operationer, regelbundna kontroller, och risken för framtida sjukdom väcker många frågor. Stödet från familj, vänner och sjukvården avgörande för att hantera situationen och hitta en väg framåt som känns rätt för varje individ.
Det finns många sätt att leva ett långt och hälsosamt liv med BRCA-genmutation
Det finns inget enkelt svar på hur man bäst hanterar livet som BRCA-bärare. Men genom att dela erfarenheter och stötta varandra behöver ingen gå igenom det ensam. Trots de svåra beslut som måste fattas finns det idag många sätt att leva ett långt och hälsosamt liv med BRCA-genmutation.
Litteratur
Leva med Cancergenen BRCA av Amanda Frank
När Amanda fördjupade sig i information om BRCA och de många dilemman som genmutationen kan medföra, växte idén om att skriva en bok. Hennes mål var att ge en komplett bild av livet som BRCA-bärare.
Amanda ville skriva denna bok för att stötta nya och potentiella BRCA-bärare, samt ge mer erfarna bärare och andra intresserade en bredare förståelse. Boken kombinerar medicinsk information med personliga erfarenheter.
- Min förhoppning är att alla som läser boken ska känna sig tryggare i sin situation och bli mindre oroliga. Det går att leva ett bra liv med BRCA, säger Amanda.
Amanda betonar att vetskapen om sin genmutation har hjälpt henne att uppskatta både de stora och små ögonblicken i livet ännu mer.